Actualité - Cancers pédiatriques

Soins et accompagnement sur mesure pour les 15-25 ans

Institut Curie
14/02/2022
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La Journée internationale du cancer de l’enfant, des adolescents et jeunes adultes (15 février) est l’occasion de rappeler qu’au-delà des traitements, l’accompagnement et le soutien psychosocial des 15-25 ans, absolument primordiaux, font partie intégrante de leur prise en charge globale à l'Institut Curie.
Photo d'un jeune patient jouant avec une éducatrice

Chaque année en France, on compte 2 300 nouveaux cas de cancers chez les adolescents et jeunes adultes, des cancers rares qui requièrent une prise en charge très spécifique.

A travers son unité pluridisciplinaire dédiée aux 15-25 ans, au sein de SIREDO*, l’Institut Curie innove sans cesse pour personnaliser le parcours de soin de ces jeunes, améliorer leur vécu, leur permettre de poursuivre leur scolarité, leurs projets de vie, maintenir leurs liens sociaux et familiaux…

Une prise en charge globale de pointe, médicale, psychologique et socio-éducative

Chaque année, nous accueillons une centaine de jeunes patients au sein de notre unité "Adolescents et Jeunes Adultes". Pour chacun d’eux, une équipe pluridisciplinaire et soudée se mobilise au quotidien pour prendre le temps de l’écoute, de la confiance, de la complicité. C’est grâce à notre collectif que nous offrons à nos adolescents une prise en charge globale de pointe, médicale mais aussi psychologique et socio-éducative 

explique le Dr Valérie Laurence, oncologue médicale et responsable de ce dispositif Adolescents et Jeunes Adultes.

Un pédopsychiatre, une psychologue, une psychomotricienne, une infirmière-coordinatrice, une animatrice, deux médecins oncologues pédiatrique et adulte, des soignants, une diététicienne… le staff "Adolescents et Jeunes Adultes" de l’Institut Curie fédère une dizaine de personnes dans une unité spécifique (au sein du SIREDO*) qui compte 8 lits d’hospitalisation et une salle aménagée spécialement pour les adolescents. L’équipe accompagne les adolescents et jeunes adultes dans toutes les étapes du diagnostic, du traitement et du suivi.

Période de transition et enjeux spécifiques

Entre enfance et âge adulte, l’adolescence est le moment de la construction de l’identité, de l’indépendance, de l’apparition de la sexualité, de l’orientation scolaire, de l’entrée dans la vie professionnelle. Pour adapter la prise en charge et répondre aux besoins caractéristiques des adolescents et jeunes adultes, un accompagnement psychologique est, à l’Institut Curie, intégré dès le début des soins pour préserver les liens sociaux et parfois, soutenir et guider l’entrée de certains adolescents dans la maladie chronique.

Les traitements ont parfois un impact sur la fertilité future et impose aux jeunes de se projeter prématurément dans l’avenir. Le maintien de la fertilité est systématiquement discuté et fait partie de leur parcours, sachant que des progrès thérapeutiques ont été réalisés dans ce domaine.

Mais il faut aller plus loin encore, dans une prise en compte plus globale qui va au-delà de la fertilité et qui aborde la vie sexuelle et intime de ces jeunes gens en cours de traitement

précise le Dr Valérie Laurence.

Scolarité et vie professionnelle

Autre sujet crucial pour l’avenir des adolescents et jeunes adultes : le suivi d’une scolarité, les questions d’orientation scolaire, d’entrée dans la vie professionnelle. L’Institut Curie dispose des locaux et infrastructures nécessaires pour permettre à ses jeunes patients la poursuite de scolarité, jusqu’au baccalauréat et au-delà. Elle offre la possibilité de passer le bac et des examens de facultés au sein de son unité d’hospitalisation. Pour se faire, l’Institut s’appuie sur l’Education nationale mais également sur des partenariats avec des associations (par exemple L’école à l’Hôpital ou 20 Ans 1 Projet).

S’il existe des dispositifs pour accompagner les enfants en cours de traitement jusqu’au collège et au lycée, on constate de réelles difficultés au niveau des formations post-bac, en alternance, professionnalisantes et de l’insertion dans le monde du travail de nos jeunes

 déplore Marie-Cécile Lefort, infirmière-coordinatrice de l’équipe mobile AJA.

Il est nécessaire d’améliorer les dispositifs d’entrée dans la vie active pour ces jeunes. Notre rôle essentiel à nous, soignant, vise à aider ces jeunes à concilier projet de soins et projets de vie, à les accompagner pour préserver leur construction identitaire et leur permettre de se projeter vers l’avenir.

 

Les cancers chez les adolescents et les jeunes adultes

88%
de survie à 5 ans tous types de cancers confondus, avec des disparités selon l’âge et le type de tumeur.
2 300
nouveaux cas de cancers chaque année en France parmi les 7,7 millions d’adolescents et jeunes adultes.
3e
cause de décès pour cette population, après les accidents de la voie publique et les suicides.
  • Les cancers les plus fréquents chez les AJA :
    • lymphomes (dont les ¾ sont des lymphomes de Hodgkin)
    • tumeurs germinales gonadiques (testicule, ovaire)
    • sarcomes
    • leucémies
    • cancers de la thyroïde
    • mélanomes
    • tumeurs du système nerveux central (cerveau et moelle épinière)
  • 70 nouveaux patients AJA par an sont pris en charge à l’Institut Curie, avec une file active d’une centaine de patients en cours de traitement, majoritairement pour des sarcomes osseux ou des parties molles et des tumeurs du système nerveux central

 

* SIREDO (pour Soins, Innovation, Recherche, en oncologie de l’Enfant, de l’aDOlescent et de l’adulte jeune) est un centre intégré de soins et de recherche créé par l’Institut Curie pour optimiser la prise en charge des enfants et des adolescents et jeunes adultes. En réunissant dans un même lieu les chercheurs, les soignants et les patients, il vise à accompagner de manière spécifique les AJA, accélérer le transfert des innovations aux malades et améliorer leur taux de guérison.

 

Pour en savoir plus